从事这份职业需要勇气 请善待“抗击艾滋天使”
□晚报记者 肖波 崔翼琴 报道 摄影 严晓慧 在12月1日世界艾滋病日到来之前,本报记者昨日走访了距离艾滋病人最近的两个群体:上海市公共卫生临床中心的医护人员和上海青艾服务中心志愿者,请他们讲述自己帮助艾滋病人的故事。 医护人员篇 受歧视已是公开秘密 位于上海市公共卫生临床中心的感染病房,从外观看来与一般并无异样,由于这里的病人都是“清一色”的艾滋病患者,无形之中透着些许神秘感。上海市公共卫生临床中心于2010年成立了上海市艾滋病诊疗中心,至2012年,感染病房共收治住院艾滋病患者2080例,目前与近4000名艾滋病患者保持着长期随访。 社会对于艾滋病人的歧视仍然存在,而对医治艾滋病人的医护人员的歧视,也早已是公开的秘密。昨天,记者走进这里,探访治疗和护理艾滋病人的医护人员。 ■故事 职业不被认同遗憾分手 柳叶眉下一双笑盈盈的亮眼睛,叶子(化名)是那种又美又耐看的上海女孩,性格开朗大方。这个卫校毕业五年的护士在职业道路上努力精进,放弃原单位相对轻松的工作,跳槽到了上海市公共卫生中心,进入专门负责治疗艾滋病病人的感染病房工作。 很多人笑她“傻”,她却轻松地回答:“第一,市公卫中心是三甲医院,比我原来所在的医院级别高,不仅收入和环境更好,而且学习机会多,更有助于在专业上的提高;第二,虽然这里的职业暴露可能性高,但是能够得到最好的及时处理,在其他医院,万一有隐瞒病情的艾滋病人,发生职业暴露得不到及时处理危险更大。” 护士节前一天,叶子在上班路上收到男友的短信,“明早快递给你一只大兔子,护士节快乐!”男友的父母非常喜欢这个乖巧的女孩,主动提出要和叶子父母见面。 可是,令叶子没想到的是,当男友的父母得知叶子在感染病房上班后,立刻对儿子说:“太吓人了,叫她换工作,要么就断掉。”随后,叶子不断收到男友的微信:“你快点换工作吧,爸妈快疯了,我快挡不住了!”“现在护士工作很好找的,你快点换个病房或者换家医院吧!”抱着男友送的大兔子,叶子痛在心头。 一天值班的凌晨,叶子悄悄地把这只可爱的大兔子送给了一个小病人,告别了这段感情:“我干得很开心,觉得比以前充实多了,成就感也更高。我相信,将来茫茫人海中一定会有一个认同我的想法的他,我愿意等待。” 半夜硬是拽回轻生病人 两年前一个冬末春初的凌晨,两点多,护士叶子照例到病房巡查,来到2楼东边的一间病房门口,发现靠窗口的病床上空空如也,顿时警觉起来的叶子四处张望,果然看见走廊尽头一个身影正推开窗户,一只脚已经跨上了窗台。 叶子当场大叫起来“你要干嘛”,边叫边冲向那个身影,走廊里当时排列了六七张加床,有病人被惊醒,睡眼惺忪地坐起来。叶子冲到正要跳窗自杀的病人跟前,一把抓住他的衣服拼命往后拉,而那个病人挣扎着还想往上爬。“他是个男病人,我也不知道是不是当时自己体内的肾上腺素突然激发了,反正浑身都是力气,硬是把他拽了下来,而且还拖回到病房。”叶子事后回忆道。 “万一他抓伤你怎么办?”当许多人事后问她时,叶子回答:“当时没有想那么多。我觉得感染病房任何一个护士遇上这样的事,她们都会这样做的。” 据悉,这名50多岁的男病人当时刚住院才两天,入院那天只有一个干儿子陪他来。被叶子救下后,护士长、护士以及一些老病人共同帮着开导这名病人,渐渐地,他的情绪转好,也愿意积极配合医生治疗。 叶子的故事被上海市公共卫生临床中心宣传科拍成了微电影《爱是一种选择》,由她本人出演,许多人看过之后被深深打动。叶子告诉记者,像她这样的故事,在感染病房每个人身上多多少少都有发生过,但大家看到艾滋病患者在自己的精心护理下,重新燃起生命的希望,都觉得很值,不后悔! “我们这里没有周末” 书写医嘱、查阅病例、日常护理、分发药品……每位医护各司其职,虽然忙碌,仍显得有条不紊。“我们这里上班每天都像打仗一样。”正在翻阅病例的科主任张仁芳介绍。 这里的医生不像其他综合性医院每天门诊要接待大量患者,而是常常要花大量的力气在抢救众多危重病人上。“近年来病人数量有所增长,而医生的数量没有增加,现在每个人都超负荷运转。”全国艾滋病诊疗专家、公卫中心党委书记卢洪洲教授对记者说,“约六成病人是从外地慕名而来或被同行推荐过来,病人多的时候走廊里排满了加床。”高峰时候,同时要上六台呼吸机。遇上这样的危重病人,医生常常只能彻夜值班,监控病情。 50多张床位,不到十位医生,今年1-7月已经累计诊治了3700多个病人。“我们这里没有周末,每个医生都是‘5+2,白加黑’,更不要说带薪休假了。”前天晚上住在医院的卢洪洲教授说。每位护士平均每天要护理8名艾滋病患者,经常加班和熬夜抢救。 ■心声 被歧视是公开秘密 “艾滋病人被歧视,但照顾艾滋病人的医护人员被歧视也已经是公开的秘密。”卢洪洲教授说,“年轻医生的终身大事更是常常因为自己的工作而一再耽搁。” 公共中心宣传科科长严晓慧则表示,对此,医护人员们无不心酸,以至于他们都不太愿意对不熟悉的人倾吐心声,因为觉得无法得到理解。 成就感无与伦比 “只要配合治疗,艾滋病就是慢性病。”卢洪洲教授说。艾滋病已经不再是立刻要人性命的绝症,大部分病人在市公共卫生中心治疗后,不仅控制了病情,而且重新走上工作岗位,融入社会,“亲眼看到因为自己的努力,病人的命运发生了彻底改变,这种成就感无与伦比。” 严晓慧告诉记者:“一些艾滋病患者在社会上存在就医难的困境,公共卫生中心就成了他们唯一的希望。所以很多病人来了之后就把这里的医生当成他们最后的救命稻草,有的还会不断向医生护士倾诉他们的故事。” 建议政府进行补贴 包括上海在内的多个省市都对艾滋病人推行免费咨询的医疗服务,关于政策、关于治疗方案、关于康复计划,感染病房的医生护士每天要向来自全国的病人进行大量的解释工作,而这些占用相当工作量的咨询医护人员没有一分钱的劳务费。从这一点上,不仅不合理,对他们来说也不公平。 卢洪洲教授表示,这样的医务工作不是一两年,而是多年来一直如此。他建议通过政府补偿的方式,为医护人员进行补贴。 对艾滋病人和治疗艾滋病的医生的歧视偏见主要来自于缺乏科学的认知,以及认知和行为的脱节。卢洪洲教授表示,希望能够从培训综合性医院的医生开始,纠正社会对这两个群体的错误看法。 “今年一个艾滋病病人因为眼疾需要手术,可是没有一家综合性医院愿意收治他,我是到处托同学、朋友,最后终于有一家医院答应为他手术,令他重见光明,可这样的手术太来之不易了。”卢洪洲教授说。 为需要者提供免费检测 成立于2008年,并在2010年完成民政注册的上海静安区青年预防艾滋病服务中心(简称:上海青艾)由一群热衷于社会公益事业、以遏制艾滋病的蔓延为己任的大学生发起成立。创办人卜佳青在大学时对社会工作感兴趣,偶然间做了防艾志愿者后,萌发了创办预防艾滋病服务中心的想法。中心从原本的一两名职员发展到如今拥有5名全职职工、众多志愿者在内的团体,他们为青年人群提供生殖健康相关专业咨询服务、开展相关工作,倡导健康阳光的生活方式。 卜佳青说,随着艾滋病知识的渐渐普及,中心2008年刚成立时每年只有约100人来检测,在各方努力动员下,这几年艾滋病检测的成果逐年增加,今年到目前为止已有超过4000人做了检测。“我们就像连接疾控中心和服务对象之间的纽带,动员和发掘需要检测的人群,让他们去疾控排查自己是否是潜在感染者,我们也服务感染者,以减少他们对其他人传染的可能性,从而有效降低艾滋病的传播。”防艾志愿者邵卉介绍。 如今,中心定期为有需要的人提供HIV免费检测,如今已经和市内六七个区的疾控有合作。“在病人确诊后,我们也会进行后续服务,。”卜佳青说。 咨询电话数据逐年攀升 中心的服务热线直面潜在感染者,几乎每天都会接到问询电话,少则一两个,多则四五个,近年来接受咨询的数据逐年攀升,“我前几天发生了一次高危性行为,今天感冒发烧了,我会不会得了艾滋?”“我找过小姐,会不会影响我妻子?” “很多人害怕这个病,更多的是因为社会道德的约束和心理不能接受。”防艾志愿者邵卉说,“我们会帮助他了解知识,询问他是否使用了安全措施,如果用了,那么鼓励他有保护意识,同时告诉他感染的机会非常小。如果他有多位性伴侣,我们也会建议他每半年至一年定期做次检测。” “来询问的病人,第一句往往问‘我能活多久’,第二句是 ‘我该怎么办,我父母该怎么办’,然后开始问‘这个药什么时候可以吃,哪里取,副作用多大,吃多久’”,卜佳青和团队成员每次都会仔细地回答这些问题。 卜佳青总是反复又耐心地告诉咨询者:艾滋病也是一种慢性病,通过服用药物可以控制病情的发展,并且降低感染他人的几率,如果早期发现、早期治疗,艾滋病病人基本可以和正常人一样生活,在传染率低的情况下即使携带病毒,也不太会影响别人。他说,社会上对艾滋病人有太多的误解,事实上艾滋病病人如果控制好、阻断有效,还可以生育健康的宝宝。研究表明,在不干预的情况下,艾滋病母婴传播的发生率高达50%至60%,但如果实施预防艾滋病母婴阻断防护措施,成功率高达95%以上,可有效降低艾滋病母婴传播。 开导感染者是门技术活 从事防治艾滋病这份职业,没点勇气坚持不下来。2010年加入青艾中心团队的邵卉,常常遭到同学们不理解的眼光和言语,“你怎么做这行啊?”而当初在创办中心的时候,卜佳青也遭到过身边人的非议,“这么优秀的大学生怎么做这个?” 怎样开导和劝诫感染者,也是防艾志愿者工作中的一门技术活儿。 卜佳青曾经在筛查中遇到过一位刚满16岁的小青年,他由朋友陪同开玩笑似地来检测,卜佳青当时的工作是告知他检测结果。在一楼现场大厅40多个检测者无知觉的情况下,卜佳青装作和青年很熟地聊天,把他拉到去往七楼的电梯。“干嘛叫我?我不会有了吧?”电梯启动时青年问。“可能有点小问题。”卜佳青开口说。“不是真的吧?”青年开始紧张,“可能是真的。”当卜佳青道出这句时,青年一下子往后靠向电梯壁,身子一软瘫坐下去。卜佳青将他扶起,在七楼,当医师告知其确诊后,小青年嚎啕大哭,卜佳青还没来得及阻止,青年已经拨通了母亲的电话:“妈,我感染艾滋病了。”母亲立即打车来到疾控中心,抱着儿子一起放声大哭。这样的场景,志愿者们遇到的不少,要劝导感染者和家属冷静下来,并提供持续的心理关怀和干预行动,“这位母亲常常跟我在电话里沟通,儿子下一步要怎么做。最近这位青年找到了工作。”卜佳青说。 卜佳青至今记得,青年瘫坐在电梯中哀叹,“我才16岁啊,我是立志要做空少的,我该怎么办?”这句话让卜佳青内心很震撼,他觉得自己身上的责任,显得有那么些沉重。 为服务对象消除恐惧 “尽管有些人不理解,但从事这个行业,收获更多的是在精神方面,一开始,服务对象的精神压力会非常大,说出来,人会好过很多,我们就充当交流者和聆听者。看到服务对象消除了对疾病的恐惧,逐渐从心理阴影中走出,是最开心的事情。这样帮助一个人,对自己很有意义。”防艾志愿者邵卉说道。 “感染者受歧视,感到恐惧,多数还是来自于文化和道德的约束。”邵卉说,“希望社会能更宽容地对待这些艾滋病人,体现出对这一小部分人群的关怀。我将为慢慢消除公众的偏见而努力,社会坦然接受也是一种进步。” 卜佳青表示,检测流程中从初筛到确诊需要一段时间,在这段时间内对病人是煎熬,但也是志愿者的“黄金”援助时间,“此时病人存在一丝丝侥幸,但也开始准备接受这个结果。我们会向他表明,假如感染了如何去面对感染后需要知道哪些情况,药物有什么副作用,有哪些指标需要知道,指标升降的时候意味着什么,如何应对这种升降……”志愿者们正是用这种详尽平实的指导,帮助病人度过这一段“缓冲期”,解除其心理困惑,并进行后期跟踪干预。 记者手记 善待“抗击艾滋天使” 记者 肖波 “一听到我的工作和艾滋病人有关,朋友大多会一惊一乍地说‘那我们要离你远点了’。”本文提及的护士和志愿者们接受采访时均有这样的遭遇,这些话虽是玩笑,但听来也令人颇为心酸。 我们社会的方方面面得到了更文明的发展,然而,艾滋病人受到社会歧视,就医难就业难的现状,却几乎仍然停留在多年前的低水准上。更令人遗憾的是,守护他们的天使们——医生、护士、志愿者也连带受到了社会的偏见与歧视。 上海市公共卫生中心是全上海唯一一个收治艾滋病病人的医院,由于其临床、科研、教学地位的权威,更因为这里有一批医术高明又能够坚守的医护人员,所以不仅上海,全国的艾滋病人都慕名前来。病人们常常把医生看成最后一根救命稻草,而医生也尽力为他们抗击病毒。然而,即使是同行,综合性医院的医生也不能够科学理性人文地接纳抗击艾滋医护人员。为了一个患有眼疾的艾滋病人,市公共卫生中心党委书记卢洪洲教授求爷爷告奶奶地联系医院为其手术,多次碰壁。 试想,如果没有医生守住这最后一条防线,艾滋病的发病情况会如何地不可收拾?如果没有护士照顾安抚艾滋病人,多少人可能失去活下去的勇气?如果没有志愿者全力防控宣传,情绪失控的他们可能会发生什么行为? 科学认识艾滋病,从每个人做起,请善待艾滋病人,也善待照顾艾滋病人的“天使们”。 志愿者篇 用话剧呈现感染者原生态 一名弃婴在医院外的襁褓被人发现,幼小的他不幸罹患艾滋病,医生把他从死神手里抢救回来,他被放在收治艾滋病人的11号病区里治疗。渐渐长大的小家伙开始懂事,为了保护幼小的心灵不遭受苦难,病友们紧张地想着各种应对措施,大家为他编造了一个匹诺曹的童话故事,在此期间有人去世了,有人离开了,有人决定不再逃避……呵护小家伙的过程,也是病友们自我救赎的过程。 这是上海首部以艾滋病病人为主题的公演话剧——《11号病区》。今晚,这部话剧就将在马兰花剧场进行首演。话剧由本市的一支志愿者团队根据真实故事改编,目前已经获得了志愿者们意料之外的成功,首演场及12月1、2日的票均已售罄,29日及30日仅剩少量余票。 话剧主创人员之一、上海青艾服务中心总干事卜佳青告诉记者,一年前,团队就开始筹划通过话剧这种形式,来消除人们对艾滋病的偏见与无知。事实上,从2008年成立以来,这个团队的志愿者们就通过各种各样的努力来帮助艾滋病人,并呼吁社会各界更宽容地对待艾滋病患者,“这也是一种社会进步的体现。” (原标题:从事这份职业需要勇气 请善待“抗击艾滋天使”) |
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