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福州依姐患罕见遗传病失忆 丈夫辞职照顾盼奇迹

usa.fjsen.com 2014-08-27 15:57:06   来源:海峡都市报    我来说两句

福州依姐患罕见遗传病失忆,生活不能自理,丈夫辞职照顾,每天为妻按摩、锻炼、擦身,让她体面地活着,盼望奇迹出现

妻子的记忆渐渐失去,谁也认不得了,但在丈夫的悉心照顾下,面色红润,总是微微笑着

东南网8月27日讯(海峡都市报记者 章微/文 关铭荣/图)韩国有部文艺电影《脑海中的橡皮擦》,27岁的女主人公患上一种罕见病,脑中仿佛有块橡皮擦,逐渐将丈夫、家人通通“擦掉”。而在福州上海街道的一条弄堂里,40岁时金云莺也得了类似的疾病,两年内失忆、失语、失智至今。丈夫高孟榕白天照顾妻子,夜出打零工,在日复一日的照顾中不离不弃,演绎着属于他们的“虾油味”爱情。

  高孟榕每天下午4点就给妻子做全身按摩

  每喂一口饭,高孟榕都要细心地把米饭堆成一小团,方便妻子下咽

就在家附近,却忘记回家路

金云莺今年45岁了,发病前是个极温顺的女人。高孟榕今年47岁,妻子生病前几乎没干过家务。而一切都在5年前变了。

2009年下半年,金云莺40岁。高孟榕发现妻子有时200元只买回来几把青菜。一个多月后,他偷偷跟在妻子后面,发现妻子付钱后,总忘记拿菜。而在生活中,妻子总是丢三落四。

到了2010年,金云莺突然走丢了。全家人出动,找了好几个小时,才发现她在离家不远的马路上团团转。金云莺见到丈夫,抱着他大哭:“我找不到回家的路了。”

高孟榕意识到妻子病情严重,带她看医生。他们跑了福州好几家大医院,做了所有能做的检查,但没人能确切地诊断金云莺是什么病,最大可能是阿尔茨海默病(一种神经系统疾病),但这种病多见于65岁以上的老人,而当时金云莺才41岁。医生让他们去北京、上海的医院再查一查。

但医生们都认为这是一种遗传病。金云莺的母亲53岁时也出现类似的症状,一年多后去世,而金云莺的弟弟后来也出现此症状。

所有记忆,两年内都“擦掉”

金云莺:“万一我傻了,你怎么对我?”

高孟榕:“我就算在外面当乞丐,也会含口饭回来喂你!”

金云莺:“那我下辈子还嫁给你!”

高孟榕:“那我下辈子一定再娶你!”

金云莺意识到自己会失忆前,与丈夫有上面这样一段对话。之后不久,她开始忘记

以前的事,身边的人,就连自己的双胞胎儿子跟她打招呼,她都视若无睹。但她依旧记得自己的丈夫,十分依赖他。

2011年5月,高孟榕带金云莺去喝喜酒。当时她已经无法正常交流。席间,高孟榕(当时还在开的士)送儿子们去上课,金云莺眼泪就流下来,没有哭出声,眼泪顺着脸颊一直流。直到高孟榕回来,她才止住泪。高孟榕知道妻子是害怕一个人呆着,于是辞去工作,在家全天照顾她。

又过了两个月,金云莺连丈夫也彻底忘记了。她不哭不闹,也不会讲话,每天醒着的时候都是笑着摇头,如钟摆一般。

“不到两年,一个能干的主妇变得生活不能自理,病情进展太快。”高孟榕说,妻子脑萎缩很严重,医生说这种情况很少见。

改叫妻“美女”,每天逗她笑

昨日下午,记者来到他们位于福州上海街道洋柄村34号的民房内。“美女,记者朋友来看我们啦。”高孟榕搂着金云莺的肩膀,向我们打招呼。他告诉记者,妻子生病后,他就改叫妻子“美女”,不管她能不能听懂,女人听到别人叫自己美女,总是比较高兴吧。

“如今除了笑声,妻子什么声音也发不了。”高孟榕说,“我想这是她和世界沟通的唯一声音,我只要每天在她面前笑,每天逗她笑,也许哪一天,她突然好起来,还会记得我们开心地度过了这段最难的日子。”

下午4点,是金云莺的锻炼时间。高孟榕扶着妻子,一会儿拍拍她的左腿,一会儿拍拍她的右腿,指挥她迈步走路。“我要保持她一定的运动量,不然身体更僵硬。”高孟榕说,他带妻子去看病时,医生都很诧异,一个自己站不起来的病人,居然还可以迈步走。

在他的护理下,妻子面色红润,皮肤光滑如婴儿,也没有生褥疮。

“大家都说她傻了,可在我眼里,她就是一个长不大的孩子。”高孟榕说,他还是幻想着,有一天妻子能清醒过来,还记得他。

每两小时醒来,为妻把尿

锻炼完,高孟榕架着金云莺到楼上卧室躺下。记者闻到房间内有一股尿骚味。高孟榕忙解释:“今天上午便盆打翻了,我做卫生,给老婆擦身,搞了三四个小时才搞好。”

高孟榕说,妻子已经无法自主大小便了。他每隔两小时,就把她扶坐在便盆上,让她小便。就连睡着了,他也会习惯性每两个小时醒来,帮老婆把尿。昨日凌晨4点,他收工回到家,吃了一些药睡下。

其间,他醒来把老婆扶到坐便椅上,当时可能太困了,就想在床上躺一下,结果睡过去。老婆被他晾在坐便椅上。直到几个小时后,他被“扑通”一声的巨大声响惊醒,才发现老婆摔倒在地,便盆里的屎尿洒了一地。

“几年来,这样的情况就发生过两次。”高孟榕有些内疚,“我可能是太累了,一沾床就睡死过去。”有人劝他给妻子插导尿管,他觉得妻子会不舒服,还是坚持每天把尿。

想去北上广,搞清什么病

高孟榕现在就想多攒点钱,带妻子去北京上海治病,搞清楚她到底得了什么病。

他说,他如今还一直带着妻子看病,白天要在家照顾妻子,只能等妻子晚上睡熟后,再去外面打点零工,家中还有个患癌症的老母亲,和上大学的双胞胎儿子,实在是无能为力。

若您愿意帮助高孟榕金云莺夫妻,助力他们的治疗,可汇款至以下账户:受捐账号:6227001823450111908,户名:高孟榕;开户行:中国建设银行福州市交通支行。

你也可以通过“海都冰桶挑战”帮助这对夫妇:在微博上传你接受冰桶挑战的照片或视频,@海峡都市报,并圈出你的3位好友。如不能完成挑战或愿意捐款的朋友,可直接向受捐账号捐款100元或100元以上人民币。

阿尔茨海默病(AD)

阿尔茨海默病(AD)是一种起病隐匿的进行性发展的神经系统退行性疾病。临床上以记忆障碍、失语、失用、失认、视空间技能损害、执行功能障碍以及人格和行为改变等全面性痴呆表现为特征,病因迄今未明。65岁以前发病者,称早老性痴呆;65岁以后发病者称老年性痴呆。

【追踪】喝淀粉女孩获捐36203元

福州14岁女孩小梅(化名)因为患罕见病“糖原累积症”,时常低血糖、酸中毒,5年住院51次(详见8月25日本报Y01版《喝淀粉女孩,被“糖”折磨的花季》)。截至昨日下午6点,小梅获得爱心读者捐款达36203元。

小梅爸爸告诉记者,小梅已经4个多月没有发病了,医生说只要对症处理,加上精心护理,小梅可以健康成长。非常感谢海都读者的爱心和鼓励。

由于小梅后续治疗花费巨大,若您愿意一起守护这位花季少女,可汇款至小梅的受捐账号:622202140201832900,户名:黄水地(小梅奶奶),开户行:中国工商银行罗源凤城支行。

(海峡都市报记者 章微/文 关铭荣/图)

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