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海沧3岁女孩患上世界罕见病 现正为移植手术做准备
2019-08-21 10:11:39 王玉婷 来源:厦门网  责任编辑:王超  

  前日在病房剃完头发,母女俩自拍纪念,笑对困难。(受访者供图)

厦门网讯 (厦门日报 记者 王玉婷)“马上要进仓了,新发型酷不酷。”小萱宝妈妈周燕红最新发的朋友圈小视频中,她和萱宝剃光了头发,两个圆圆的脑袋,紧紧贴在一起。母女俩对着镜头,露出笑容。

昨日,周燕红告诉记者,本周五,“企鹅宝宝”萱宝终于要迎来病后最重要的一个“坎”——造血干细胞移植手术。她说,是本报和热心市民的持续帮助鼓励,给了她们一家生的希望。让我们一起为“企鹅宝宝”加油祈福,陪她再闯过这一道关!

【感动】

妈妈自买电推剪请人帮忙剃头发

小萱宝皱着眉头、缩着脖子,电推剪在她头顶嗡嗡作响,两三分钟,萱宝就变成了“光头宝宝”。很快,萱宝要在北京中国人民解放军总医院第六医学中心,进行造血干细胞移植。本周五,她就要进无菌仓接受化疗了,医院要求萱宝和陪她一起进仓的周燕红剃光头发。

前日,周燕红买来电推剪,请病房隔壁床的阿姨帮忙剃头发。担心女儿抗拒,周燕红决定自己先剃,“妈妈陪你一起剃,妈妈先来。”谁知,懂事的萱宝抢先坐到板凳上,“我先来。”接着,一声不吭地完成了剃头。

女儿越懂事,周燕红越心疼。这几天在病房里,她一直在笑,讲各种小故事逗女儿开心。可她心里,却有着难以言说的辛酸滋味。“这两天签了很多关于移植手术的同意书,每签下一个名字,手都在发抖。”周燕红告诉记者,本周五,进无菌仓后,要先适应两天,接着就要经历大小化疗。顺利的话,十天左右,就可以抽爸爸的骨髓,进行移植手术。

近日,周燕红还要跟萱宝一起清肠。而萱宝爸爸也已完成前期各项检查,最近在跟其他移植手术家属学做后期工作——进仓后,萱宝和周燕红的饮食有很多禁忌,爸爸在为此学习做准备。

【感谢】

萱宝妈妈通过本报向好心人表示感谢

去年十月底,萱宝被诊断出戈谢病。从那时起,周燕红一家到处奔走、求医,在去北京做了造血干细胞移植配型、确定爸爸是全家最适合配型人选后,周燕红一家开始为百万元医疗费发愁。

得知此事,今年三月,本报连续报道了海沧3岁女孩小萱宝患戈谢病的消息(详见本报3月15日A12版、16日A07版、17日A02版、25日A09版)。同时,本报也不断联系相关部门、相关商会组织等,尽全力为小萱宝寻求帮助。

马上就要迎来最关键的挑战了,周燕红通过本报,再次跟所有帮助过她们的好心人说句感谢。

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