病友们围绕在陈淑美奶奶身边,听她讲抗癌故事。 11月2日上午,福州市晋安区牛岗山公园中举办抗癌义跑活动。 东南网11月29日讯(福建日报记者 林智岚 文/图) 编者按 有一群癌症患者,曾经,他们觉得头上的天要塌了,绝望、无助、孤独。为了抗争病魔,他们聚在一起,成立了癌症康复协会,互相鼓励、相互分享、彼此开导,走上了一条抱团取暖的癌症康复之路。 聊聊天负担不再沉重 11月2日上午,福州市晋安区牛岗山公园中举办了一场别开生面的抗癌义跑活动,参与者都是癌症康复者。 “抗癌理念讲求‘心疗、食疗、体疗、医疗’相结合,而‘心疗’是癌症治愈之路上的第一个难关。患者在与病魔斗争时,不仅要忍受疼痛的折磨,心灵上的打击更加残酷。他人别样的目光、难以为继的工作、放化疗带来的虚弱、亲人的哭泣,无不在伤害他们的心灵。”福州市癌症康复协会会长郑承周谈到,通过这个活动,希望能够帮助其他的癌症患者打开封闭的内心,找回抗癌的勇气与信心。 “2017年7月,我被查出肺癌。刚开始,不敢相信这种病怎么会降临到自己身上,那段时间我感到恐慌和迷茫。”肺癌患者林我成坦言,最难过的一道坎不在身体,而是在心里。“不知道生命还剩多久,就像一根绷紧的弦,不知在何时会断。”林我成说,要不是那天偶然在西湖遇到了福州市癌症康复协会的志愿者,自己可能还处在消沉中,甚至人都不在了。 癌症患者该怎么吃、怎么睡、怎么锻炼、怎么护理治疗中出现的并发症?通过志愿者等“过来人”的经验分享,林我成在治疗、康复中少走了很多弯路。思想上有困惑就找病友聊聊天、谈谈心。病友们围绕不同的癌种开展“聊天会”,许多人刚加入时闷闷不乐、孤僻寡言,渐渐地话匣子打开了,心也打开了,慢慢癌症的负担也没那么沉重了。 “我1985年发病,1997年复发,前后甲状腺手术三次,碘131放疗6次!现在已经30年过去了!”今年48岁的林姐对记者谈到,1997年她甲状腺癌复发时才27岁,孩子2岁多,心理难以接受,为了坚持做碘131放射治疗,她放弃了工作,整整在家里待了6年。“全身无力无法行走,最远的距离就是从自己房间走到阳台,真是苦不堪言!” 林姐得知福州西湖有一个福州“希望之光”抗癌乐园的活动点,就找到当时的陈淑美园长,认识了西湖点里的很多“战友”。“他们有的病情比我严重得多,而他们依然活得那么开心、自在、顽强。我委屈痛苦的心态,得到大大缓解。此后,每天最开心的事情就是到了西湖和他们一起锻炼身体,一起聊天!” 从单打独斗到抱团抗争 在福州,有这样一个特殊的志愿者团队——成立29年的福州市癌症康复协会,原福州“希望之光”抗癌乐园,包括创办人在内,成员均身患癌症。对于癌症的痛苦,没有人比这些癌症患者更有发言权。 很多病人拿到诊断书那刻,生命的颜色便变成一片灰色:绝望、悲观、痛苦……一起袭来。 福州市癌症康复协会会长郑承周是一名肾癌癌症。“和很多病友交流时,我发现大家的情绪都是一样的。调病先调心,好的心态往往会取得好的疗效。对于单打独斗的‘癌友’来说,他们缺乏勇气。” 郑承周解释,癌症群体面对的压力并非一般人可想象。除了确诊后心理的负担,治疗时身体的痛苦外,还要面临经济压力、社会压力。“药物昂贵不言而喻,就连康复后或带瘤生存走出社会,当被人知道你患过癌症,还会被一些人‘忌讳’,敬而远之。这些都会让癌症患者失去面对疾病的信心。” “我们倡导群体抗癌的康复模式。组织癌症患者进行康复心得交流、外出康复旅游、参加各类文娱活动、一起锻炼身体等,鼓励患者放下包袱,乐观康复,通过提高自身免疫力从而提高患者的生存率和生活质量。”郑承周说,“近年来,西方国家提出‘非药物性干扰肿瘤治疗新模式’,这其实就是我们一直坚持的回归人性化的自然疗法。” 每一名志愿者都是郑承周这样的“过来人”。每每“新人”报到,他们的身份便从“后来人”转换为“过来人”,开始分享和帮带。 每日清晨,迎着朝阳,病友们不约而同地出家门进公园,回归绿树青草、空气宜人的大自然怀抱,坚持抗癌锻炼。不论酷暑严寒,还是刮风下雨,雷打不动,持之以恒,他们坚强地活了下来,活过了5年、10年,甚至更长时间,更有活得比患病前更加快乐和光彩。协会的会员中,有700多位会员5年平均生存率接近80%。 福建师大85岁高龄的林玄老师,1973年患乳腺癌,由于放疗过度,长期伤口溃烂,无法愈合,后转为皮肤癌,并伴有骨转移。但她仍自强不息,至今与癌症已抗争了46年,成为协会生存最长的抗癌明星。 把癌症作为慢性病来管理 大多数癌症患者仍在抗癌路上孤军奋战,公益性群体抗癌组织的茁壮成长,需要合适的土壤、阳光和水分,是社会合力的结果。 “最早,协会开会都是在公园的凉亭里,后来有单位给协会赞助场地,我们才有了落脚点。” 郑承周领着记者参加协会,几位会员正在排练节目,“每年秋季,协会都要开办‘庆祝五整生日’,她们正在准备节目”。郑承周解释说,癌症患者5年是一个坎,第一个5年存活最为重要,每年秋季协会都会把存活超过5年倍数的患者集中起来,戴大红花、吃蛋糕,过病后“五整生日”,鼓舞癌症患者生存的信心。 日前,福建省抗癌协会第一届肿瘤康复专业委员会成立大会在福州举行。 “当前,恶性肿瘤的发病率与死亡率显著上升,需要接受康复治疗的患者越来越多。尽管恶性肿瘤防治能力有所提高,但癌症患者精神上的巨大压力,治疗时的不良反应和并发症造成的痛苦,是治疗失败的主要原因。”福建省抗癌协会吴琳榕秘书长表示,接下来的3年,协会将开展“肿瘤康复阳光行”大型公益系列活动,推广普及肿瘤康复的专业知识。“我们计划建立健全肿瘤康复的专科及机构,培训基层肿瘤康复人员,将肿瘤康复的工作惠及社区及家庭。” “随着现在医疗水平不断进步,很多恶性肿瘤疗效已明显提升,部分预后好的甚至长期生存,如甲状腺癌、鼻咽癌、乳腺癌等,而预后欠佳的食管癌经个体化精准治疗5年生存率也已达30%以上。但是癌症患者及其家庭精神上的巨大压力,治疗时所产生的各种不良反应和并发症给身体造成的痛苦,仍是癌症患者治疗失败的主要原因。”福建省肿瘤医院有关专家谈到。 “癌症可作为慢病来进行治疗和管理。”专家指出,癌症患者除了定期到医院复诊外,急需一种基于社区的类似病友会形式的组织,进行经验交流和心理疏导,这正是群体抗癌的意义所在。 “坦然接受患癌这个事实,采取人性化的科学抗癌方法,花精力作系统性调整,生命是可以得到延长的。”郑承周充满信心地说。 |