11月26日，福建医科大学附属福州儿童医院儿童癫痫诊疗中心医生开出了福建首张氯巴占处方单。这是无数难治性癫痫患儿的救命药。

▲从福州儿童医院开出了全省首单氯巴占处方

在2022年之前，我国既没有氯巴占的进口药，也没有氯巴占的仿制药。难治性癫痫患儿家长不得不从海外代购氯巴占，过程艰难，还冒着违法风险。

开出这张处方的医生是儿童癫痫诊疗中心专家宋施委博士，他10多年来致力于难治性癫痫的诊断与手术治疗，挽救了不少家庭。近日，他参与搭建的我省首个省级癫痫脑电图远程网络诊疗平台启动，将协助省内各地中基层医院快速建设癫痫专科，可让80%的癫痫患者在当地得到精准诊疗。

▲宋施委博士

3岁男孩成为“全省首个”

3岁10个月男孩明明（化名）成为了全省首个合法使用氯巴占的患儿。明明出生后，就被查出难治性癫痫，各种的癫痫药物都无法抑制他的癫痫。一天十几次癫痫发作，不断发抖、抽搐，让孩子智力严重低下，家庭备受折磨。

两年前，在他人推荐下，明明家人海外代购用于罕见难治性癫痫患儿治疗的药物——氯巴占。明明使用后，癫痫发作肉眼可见地控制住了。但这并非长久之策。

因为氯巴占虽然已在全世界100多个国家上市，但在我国属于第二类精神药品，由于具有一定成瘾性，此前没有在国内审批上市。

为此，患儿家属无法通过正规渠道购买药品，有家长只能“铤而走险”选择海外代购，还有家长因收寄氯巴占包裹被指控涉嫌“贩毒”。

2021年起，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，越来越多的患儿面临断药。

明明也断药了一年之久，这一年里，一天十几次的癫痫发作，让他病情不容乐观，行走都困难。

26日上午，明明妈妈带着明明到福州儿童医院儿童癫痫诊疗中心宋施委名医工作室复查。让明明妈妈激动的是，宋施委博士接诊后，告诉她，氯巴占到货了！明明是我省开出首单处方的受益者！

当天，凭宋博士开出的“第二类精神药品处方笺”，明明妈妈成功取药。

虽然因为是管制类药物，一次只能开7天，但明明妈妈喜出望外，“盼这天，我们盼了很久了”。

癫痫患儿家属陈先生获知后，也十分激动，打算今后从厦门到福州来开药，他说“这是许多家长梦寐以求的药”。

价格全球最低

无数家庭不再怕断药

“氯巴占是一种用于难治性癫痫患儿治疗的药物，国际指南也推荐在特定情况下使用该药品。”宋博士是福建医科大学附属协和医院神经外科中青年专家、德国医学博士、副主任医师，也是我省目前唯一获得国家脑电图诊断高级水平证书的医生。

他介绍，罕见癫痫性脑病的孩子会出现反复的癫痫发作，有的患儿每天发作几十次甚至上百次，长期反复的发作不仅影响患儿智力，而且导致有的患儿终生无法走路、说话，丧失基本的认知能力。

因此，当患者被认定为难治性癫痫、一般药物效果不好时，就会推荐使用氯巴占。而在2022年之前，我国既没有氯巴占的进口药，也没有氯巴占的仿制药。因此，许多难治性癫痫患儿家长冒着触犯法律的风险，通过代购买药。就在去年，关于氯巴占的新闻，让更多人关注到罕见癫痫疾病群体和氯巴占。

▲宋施委博士朋友圈

为了满足患者对氯巴占这类国外已上市、国内无供应的少量特定临床急需药品的需求，2022年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。6月29日，两方案正式发布。《方案》明确，在北京协和医院牵头的遍布全国50家三级医院，进口氯巴占将陆续落地，患儿和家属经过符合条件的医师开具处方，可以购买到氯巴占。

与此同时，国产氯巴占的上市也迎来重大突破。今年3月11日，宜昌人福药业提交了氯巴占片的3类仿制上市申请；9月20日，氯巴占片获批上市。

“今天我们开的药，就是国产的氯巴占片。”宋博士介绍，药物的价格堪称全球最低。曾经因海外代购20mg 50片高峰时被卖到1000元，而国产的10mg 28片仅84元，明年还有望入医保。

宋博士表示，随着原研药氯巴占的进口，国产仿制药的上市，将有更多癫痫患儿获益，“无数家庭不用再害怕断药。”

宋博士也特别感谢福州儿童医院上下所做的努力。据介绍，今年10月，儿童癫痫诊疗中心及宋施委名医工作室在福州儿童医院揭牌，为满足罕见难治性癫痫患儿诊疗需求，医院迅速采购氯巴占，促进了该药在我省的落地。